dinsdag 22 juli 2014

weer lekker draadloos.

Na 3 en een halve week kuren ben ik eindelijk weer draadloos. Het infuus mocht er weer af.
Toch wel lekkerder met dit weer hoor.
Het is van dat lekkere zweet weer. Dan gaat het onder je pleister ook zo lekker zweten en dat gaat best wel jeuken.

Maar nu vragen jullie je vast af hoe het met me gaat?
Eigenlijk gaat het best wel goed. Ik heb weer energie voor 10. of nou ja, in ieder geval weer energie genoeg. Eten gaat weer een stuk beter. Ik was altijd een goede eter, maar de laatste tijd ging er niet zo veel meer in. Porties at ik maar voor de helft op. Nu gaat er weer een half brood per dag door heen.

Met mijn longfunctie vorige week was ik nog niet heel te vrede, maar ze zeggen dat longfunctie altijd een beetje achterloopt. Ik blies 49% en ik wil heel graag weer boven de 50 % komen. Hier ga ik heel hard voor werken. terug naar de 55% is mijn doel.

Nu ga ik lekker  van het zonnetje genieten....

dinsdag 1 juli 2014

cf outrun/ blog challange afsluiting

Ik vond het leuk om via deze blog-challange een klein kijken in mijn leven te geven.
Lastig om het elke dag bij te houden, maar ik heb het nog niet zo slecht gedaan.

Hopelijk vonden jullie het ook leuk. Vandaag het laatste onderwerp...

..CF OUTRUN
Dit is een loop in Scheveningen. Hiermee vragen we elk jaar aandacht voor cf. We lopen dan een mijl over het strand. iedereen kan mee lopen/rollen. Een dag om aandacht te vragen voor cf, maar ook voor gezellige gesprekken en het zien van bekende.
Elk jaar horen we wel mensen die het bijzonder vinden dat we zo aandacht vragen voor cf.

En zo als D. ooit zei op 1 van de outrun,s. Op en dag staat cf niet voor cystic fibrosis, maar voor Cure Found ;-)

 Hier een foto van de dag:




zondag 29 juni 2014

30 engste moment(en)

Hmmm, engste moment.
Dit vind ik echt een hele lastige. Ik zou het eerlijk gezegd niet weten.
Ik denk dat ik dan toch ga voor de ervaring van een eerder blog. De PAC plaatsing.
Niet leuk om benauwd op een operatie tafel te liggen terwijl ze er weinig aan doen.
Iets wat toch elke keer als je onder plaatselijke verdoving moet angst geeft.
Niet dat ik daar iemand bang mee wil maken, want er zijn ook momenten geweest dat het wel gewoon goed ging. Helaas is het voor mij zo dat elke keer die slechte ervaring blijft hangen.



zaterdag 28 juni 2014

29. CFBD

Vandaag mag ik zelf kiezen waar het over gaat. Ik kies voor CFBD. Het feestje waar ik afgelopen weekend ben geweest.  CF beach dance is een feestje georganiseerd voor cfers en iedereen die van onze gezelligheid wil genieten.
Lieve V. heeft er weer voor gezorgd dat we een topdag hadden en daarna lekker in een hotelletje konden slapen. Top gedaan !!!
Het was weer een super weekend.  Genoten van de mensen, de zon, de zee, het strand, het hotel en van het feestje.

Hier wat foto's van het afgelopen weekend.



















vrijdag 27 juni 2014

28. beste woorden

Hmm dit vind ik een lastige. er zijn meerder mooie woorden die mensen gezegd hebben.
Maar weet je , het gaat niet altijd om woorden.
Een knuffel of een glimlach doet vaak zoveel meer dan woorden.
Zelfs niks zeggen kan heel veel zeggen. Woorden zijn soms maar woorden.
En sommige dingen, die hoef je niet te zeggen. Gewoon omdat je het al weet.
Dat iemand van je houdt, of om je geeft.
Af en toe is het belangrijk de woorden ook echt uit te spreken, maar soms weet je het gewoon en zijn die woorden niet nodig, maar is die blik/knuffel/lach genoeg.


donderdag 26 juni 2014

update over mezelf

Zo zit je te vertellen dat het eigenlijk best lekker met je gaat en zo lig je in het ziekenhuis.
Ik zat er al een week tegen aan te hikken, zal ik bellen of nog even wachten. CFBD kwam er aan en dat wou ik eigenlijk niet missen. Gelukkig voelde ik me toen nog niet zo slecht dat ik dat nog wel vol hield.  Ik heb ook erg genoten van dat weekend. Wat was het weer heerlijk en leuk om bekende te zien. Even lekker bij te kunnen kletsen en te genieten van de zon, de zee en het strand. Helaas heeft dat alles wel energie gevergd van mij en lukt het me niet meer zelf de infectie te overwinnen.
Daarom ben ik mr henk maar weer op gaan zoeken. De infuuspaal dus.
Hopelijk knap ik snel op en mag ik snel naar huis.


 Ik weet nog niet hoelang ik moet blijven, maar als je een kaartje wil sturen is dit mijn adres :

UCCZ dekkerswald
ulc 1, kamer 16
Nijmeegsebaan 31
6561 KE Groesbeek.


27. Ergste woorden

Er zijn niet echt hele erge dingen gezegd.
Ja, dingen die je raken omdat iemand die dicht bij je staat het zegt.
Dan doet het wel even pijn als het niet zo'n leuke woorden zijn.
Maar zegt een vreemde minder leuke dingen. Dan geef ik er vaak niet zo heel veel om.

Wel een grappig verhaal.
Toen de Mexicaanse griep zo'n hype was zaten mama en ik een keer te eten in een restaurantje. De tafeltjes stonden vrij dicht bij elkaar.
Ik kreeg een kleine hoestbui en die man langs vroeg "toch niet de Mexicaanse griep hè?". En nog voor dat ik antwoord had gegeven was die een klein stukje verder weg geschoven.
Alsof ik besmettelijk was ofzo. Heb hem toen ook maar niet uit gelegd wat de reden nu echt was.
Hij was vrij snel klaar met eten in ieder geval.


woensdag 25 juni 2014

26. Laatste longfunctie

Elke keer als ik een longfunctie moet blazen loop ik er met een gespannen gevoel heen.
Klopt mijn gevoel met de cijfertjes , of gaat het veel slechter.  Ik denk dat elke cfer dit wel heeft. Er zijn er maar weinig die er zonder enige spanning heen lopen.
Meestal klopt mijn gevoel wel met de cijfertjes. Soms valt het ook behoorlijk tegen, of juist super mee. Dan heb ik voor mezelf het gevoel dat het helemaal niet zo lekker gaat en is mijn longfunctie gewoon oké. Ik vind het altijd wel fijn te weten waar ik aan toe ben, maar kan er ook ontzettend van balen als het slechter uit pakt dan ik zelf had gedacht.

Mijn laatste longfunctie was 8 april
Mijn longfunctie zat toen rond de 50%. Ik baalde toen een klein beetje. 
Hij was lager dan normaal.
50% is toch die grens die ik niet over wil. Dan ben je over de helft. Dat maakt me stiekem wel een beetje bang. Elke keer als ik onder die 50% kom , bijvoorbeeld door infectie, voel ik me klote.
Ik wil zo graag boven die 50 % blijven. Een grens die vast ook wel went als het wel zo is, maar voor nu maakt het me bang als het wel zo is.

ik blijf mijn best doen om die longen zo goed mogelijk te houden.

Ik heb voor die iets wat dalende longfunctie een tablet kuurtje antibiotica gekregen en ben daardoor aardig opgeknapt.

8 juli is mijn volgende longfunctie onderzoek. Dan gaan we voor wat betere cijfertjes.
Terug naar die 57%



Muco met longfunctieapparaat

dinsdag 24 juni 2014

25. Hospital trowback

Ik denk dat het hier gaat over de frequentie van de ziekenhuisbezoeken/opnames.
Er is een tijd geweest dat ik om de 2 maanden een ziekenhuisopname had. Gelukkig is die nu terug gedrongen naar 6 tot 11 maanden. De opnames bij mij zijn vooral voor mijn longen. Het is al een hele lange tijd geleden dat ik voor mijn darmen in het ziekenhuis heb gelegen. Dat was de laatste keer in 2007.

Als je het hebt over ziekenhuis controles is dat ook veranderd. Eerst was dat elke maand en nu ga ik 1 keer in de 3 maanden. Toch wel lekker om niet zo veel meer richting ziekenhuis te hoeven. Ik hoop dat ik het een hele lange tijd zo kan houden.

Als ik dan weer naar het ziekenhuis moet zeg ik meestal dat ik een date heb met Henk.
Ik zal je Henk even voorstellen.



 Henk de infuuspaal. Mijn trouwe vriend in mindere tijden.

maandag 23 juni 2014

24. Infuus/ pac / picclijn

 

Op de foto: 
1. de verschillende maten infuusnaalden
2. een infuus in de hand
3. hoe de pac naald in de pac gaat. 
4. een picclijn
 
Ik heb het alle 3 wel een keer gehad. 
We begonnnen met een infuusnaald. Dit ging een paar jaar goed. Toen bleef zo'n naald bij mij nog wel eens 10 dagen zitten. Nu heb ik geluk als hij het een dag houdt. Daarom zijn we toen overgestapt op een PAC. 
Omdat die PAC toen is gaan ontsteken zijn we tijdelijk over gegaan op een picclijn.
Een picclijn wordt in de boven arm ingebracht en het slangetje gaat tot aan je hart. De lijn word aan geprikt in een dikker bloedvat in je arm. Deze is te vinden door een echoapparaat. Deze is met het blote oog vaak niet te zien omdat de ader wat dieper ligt. In de meeste gevallen laten ze zo'n ding 3 weken zitten. (de lengte van een antibiotica kuur. 
Omdat dat eigenlijk ook niet de oplossing was, hebben we toch weer gekozen voor een PAC. 
En ik moet zeggen dit is toch wel de beste oplossing. Hier heb je weinig last van buiten de kuren om. Je moet alleen elke 2 weken ( bij de meeste mensen om de 6 weken) De PAC door spuiten, zodat hij niet verstopt gaat zitten.

 Ik heb het alle 3 wel eens een keer gehad.


zondag 22 juni 2014

23. bewegen en oefeningen.

Aan oefeningen heb ik een grote hekel, maar ja soms helpt het echt als er veel slijm in de weg zit.
De oefening die ik krijg van de fysio daarvoor zijn als volgt:

3x diep inademen en adem vast houden
3x diep inademen en met getuite lippen uitblazen
3x huffen. De lucht met kracht uitblazen.
daarna hoesten

Verder ga ik voor de beweging 1 keer per week naar de fysio om te sporten.
Ik ga daarnaast of nog 2 keer naar de sportschool of ik wissel de sportschool af met hardlopen.


Zo als ik al eerder in blogs heb verteld , helpt het sporten ontzettend goed om mijn longen zo schoon mogelijk te houden. Doordat mijn conditie een stuk is verbeterd kan ik nu soms ook zelf over een verkoudheid of virus heen komen. Dat voelt best fijn kan ik je vertellen. Het gevoel dat je lichaam ook nog wat zelf op kan lossen en je daar niet elke keer antibiotica voor nodig hebt.

Dus voor mij geld. Ipod in en sporten maar....


even wat kilo's weg drukken met mijn benen.

zaterdag 21 juni 2014

22. Inspiratie

Inspiratie wat bedoelen ze daar pressies mee.
Ik ga maar voor waar ik andere mee wil inspireren.

Ik wil mensen bewust maken dat je moet genieten en dat je nooit spijt moet hebben van iets wat je heeft doen laten lachen.
Maar niet genieten van grote dingen. Nee, gewoon van kleine dingen. De zon die schijnt. Een kind dat naar je lacht. De hond die blij aan komt kwispelen. Het hoeft niet allemaal groot. Ik hoef geen wereldreis te maken om te kunnen genieten ( Natuurlijk zeg ik daar ook geen nee tegen).
Ik geniet al van het zonnetje in mijn achtertuin.
Ik hoop dat mensen dat zien en dat ze daar wat mee doen. Dat ze ook gaan genieten van de kleine dingen, want het is zo mooi om van zulke kleine dingen te kunnen genieten.



 made by jill ;-)
zonsondergang afgelopen zaterdag I love it!!

vrijdag 20 juni 2014

21. Het minst leuke aan cf

Uhm... is er iets leuks aan cf dan.
Maar oke, het minst leuke:

Het hoofd dat meer wil dan het lichaam. Je hoofd heeft allerlei plannen. helaas heeft je lichaam niet altijd de energie om die plannen uit te voeren. Heel frustrerend kan dat zijn. Vooral als er iets is wat je heel graag wil of waar je heel graag naar toe zou gaan. Dan werkt dat lichaam soms nog wel eens tegen. Je hoofd zit dan nog vol energie.
Daar door stoot ik nog al eens mijn hoofd. Het lukt me de laatste tijd steeds beter om mijn energie te verdelen, maar dat heeft heel wat leermomentjes gekost voor me dat lukte en nog is het lastig.


Ook is het vervelend dat je niks ziet van de buitenkant. Als je me aan ziet komen lopen zou je niet denken, dat meisje is ziek. Veel mensen onderschatten dan ook vaak wat je wel en niet kan. Het enige wat je merkt is vaak dat vervelende hoestje. waar mensen dan op reageren als : "rook er nog een", "zo , dat was een flink nachtvorstje" ( midden in de zomer), "zo meid, kruip maar gauw onder de wol" of nog meer van zulke opmerkingen. Het is ook best wel lastig uitleggen hoe het nou zit, want de ene dag kan je ook meer als de andere. Alleen bij een gebroken been zie je wat er aan de hand is bij cf niet.









donderdag 19 juni 2014

20. beste ziekenhuis ervaring


Na behoorlijk wat ziekenhuis opnames en klote dingen in 2010. Kreeg ik deze aap van een  groot deel van mijn lieve vriendjes en vriendinnetjes.

Ik lag in dat jaar meer in het ziekenhuis dan dat ik thuis was. Dat was het jaar van die ontstoken PAC (Dat ding krijgt zo wel een grote rol in deze challange zeg)

Dit was ergens halverwege het jaar. Ik zat er toen helemaal doorheen. Er zouden die dag 2 vrienden van mij op bezoek komen. Die kwamen ook, we kletste wat en toen hadden ze zin in koffie zeiden ze.
'zullen we even ergens wat koffie gaan drinken' zei J..
ik vond het prima. even die kamer verlaten vind ik nooit erg. Zo gingen we dus even wat koffie drinken. Halverwege de afdeling zit een gezamenlijke ruimte. De deur daar was dicht. Dat was me nog niet eens opgevallen toen. die staat normaal open, maar die vrienden zeiden:  " misschien kunnen we hier wel gaan zitten." dus dat deden we.
Ik ging naar binnen en daar stonden ze. "SURPRISSSEEEEEEE!!!!! ".
Ik heb een heerlijke middag gehad toen. 
Wat was ik verrast en blij. Wat deed deze super verrassing me toen goed. Pressies wat ik nodig had om me op te vrolijken.
Wat een geweldig lieve vrienden heb ik toch. Dankbaar met zo'n stelletje mafkezen.

woensdag 18 juni 2014

19. ergste ziekenhuis ervaring

Ik denk dat er wel verschillende dingen zijn die niet leuk waren. Eigenlijk is in het ziekenhuis zijn al niet leuk, maar ik denk dat ik dan toch kies voor het plaatsen van mijn eerste PAC hier te vertellen.

Ik zou in eerste instantie een roesje krijgen. Dat ging al niet door. Toen ik de OK op gereden kwam kreeg ik al te horen, "We gaan het toch zonder roesje doen, want we hebben de apparaturen niet om alles in de gaten te houden". Fijn, wat een geruststelling dat jullie niks in de gaten kunnen houden of kunnen bijspringen mocht dat nodig zijn, dacht ik.
Nou ja, er vandoor gaan kon ook niet meer dus ik moest wel.
Zo begonnen ze toch met plaatsen. Ergens in het midden van de ingreep kreeg ik het ontzettend benauwd, mijn saturatie (het zuurstofgehalte in het bloed) daalde een heel eind, maar er was nergens zuurstof te bekennen om die saturatie weer op te krikken. Als je dan nog een tijdje moet is het niet echt fijn om daar stront benauwd te liggen en niemand naar je omkijkt of vraagt of het wel gaat. Zeker niet als je het al een spannende ingreep vind.
Dat was dus niet echt een leuke ervaring.


Zo zit een PAC geplaatst in je lichaam.

dinsdag 17 juni 2014

18. Mic-key button en zuurstof

Gelukkig heb ik dit allebei nog niet nodig. En dit wou ik graag zo houden. 

Op de foto van vandaag is een mic-key button te zien. Door dit 'ventieltje' kan sondenvoedong gegeven worden. Als een cfer het zelf niet meer kan bijbenen met eten. Krijgt hij/zij sondevoeding. Dit om op gewicht te blijven. Door de vele infecties en darmen die maar de helft van de voedingstoffen opnemen, moet het lichaam dubbel zo hard werken en verbrand daardoor nog een extra energie. Vandaar dat een cfer soms bijvoeding krijgt doormiddel van sondevoeding.

Ik heb gelukkig nog geen zuurstof nodig. Dit lijkt me echt wel een mega grote stap. 1 van de stappen waar ik het meest bang voor ben denk ik. Als dat nodig is gaat het wel heel slecht met je,  is dan mijn gevoel. Ik hoop dat dit nog heel, heel lang weg blijft.

maandag 16 juni 2014

17. littekens

Ik heb zat littekens. schrammetjes, infuusgaatjes, picclijngaatjes etc.
Maar vandaag ga ik het hebben over de wat grotere littekens.

Nou daar komen ze dan.....


1.Het streepje is een litteken van mijn port-a-cath (PAC) nu. Je ziet de PAC. goed zitten. Op dat bobbeltje zit nog een klein rond litteken. Dat is een litteken van een hickmann. Dit is een lijn die eigenlijk het zelfde doet als een pac. er hangt dan alleen een slangetje uit je lichaam. Een PAC is een kastje onder je huid waar je makkelijk infusen op aan kan aanprikken. In 1 van mijn vorige blogs staat een foto over hoe een PAC er uit ziet.

2. Dit is een litteken van mijn oude PAC. Deze moest er uit omdat er een schimmel op zat. de schimmel kwam daarna in het bloed terecht. Daar ben ik een half jaar goed ziek van geweest.


En dan komt mijn mooie buik ( kuch kuch)
wat er te zien is?

1. Het grote litteken is van de darmverstopping toen ik een week oud was. Na deze darmverstopping zijn ze verder gaan kijken wat de oorzaak was van de darmverstopping.
Bij het kleine litteken heeft toen een stoma gezeten, omdat er een stukje darm weg is gehaald toen en ik tijdelijk niet zelf kon poepen.


 2. Deze mooie ritssluiting is van 2007. Ook toen had ik een darmverstopping. Helaas waren alleen klisma's en K.leanprep niet genoeg.  Ik heb hier voor toen 6 weken in het ziekenhuis moeten liggen. 6 weken lang niet eten. Wat een hel was dat. Zelfs dan krijg je zin in spruitjes. Met mijn maag was namelijk niks mis. Alleen mijn darmen deden het niet. Dus ik had wel gewoon honger. Ik kreeg toen alleen 6 weken lang elke dag 2 liter K.leanprep (Een goedje wat de darmverstopping moest verhelpen)  en daar moest ik het mee doen. Ik kan je vertellen. van die zooi word je ook niet vrolijk.




En dan hebben we mijn voet nog. Een verrimpeld voetje.
Toen ik nog een babytje was hedden ze een infuus in mijn voet geplaatst. In het infuus zat glucose. Is onderhuids gaan lopen langs het vat. Dit heeft een necrose plek veroorzaakt zo groot als een 2euromunt. Ze hebben toen een heel dun velletje van mijn boven been op mijn voet geplakt. Daar is dit litteken van gekomen.

zondag 15 juni 2014

16. de toekomst

huisje, boompje, beestje. Dat is waar ik vroeger van droomde.
Weet je ik heb het al bijna compleet.
Het huis is er, het boompje is er en het beestje is onderweg.
Ik hoop over een tijdje een blije pup hier rond te hebben lopen. Lekker knuffelen en wandelen in de bossen. heerlijk!!!
Verder hoop ik heel oud te worden met mijn mannetje.
Dat we samen van het leven kunnen genieten.
Wat er verder nog gaat gebeuren weet ik niet.
Ik ben niet iemand die ver in de toekomst kijkt. Je weet toch nooit hoe het gaat lopen.
Cf is nog al een grillige ziekt. Het kan zo maar omslaan.
Ik leef vandaag en wat morgen komt, komt morgen.
Wel zijn er nog een hoop dingen waar ik van droom. zie mijn bucketlist.
Geschreven om mezelf op te vrolijken toen ik nog al veel in het ziekenhuis lag. Mooie dingen om naar toe te kunnen werken.


Ik hoop natuurlijk wel dat in de toekomst ooit dat ene pilletje gaat komen.
Dat pilletje wat cf kan genezen.
Ze zijn al druk bezig met onderzoeken naar een bepaald medicijn.
Dit pilletje moet er voor zorgen dat het foutje in de cel weer gaat werken.  ( als ik het fout zeg verbeter me maar. Dan pas ik het aan. Kan nergens een heel duidelijke uitleg vinden. behalve dan  hier. )
Dit zou natuurlijk een uitkomst zijn als het op de markt zou komen en het werkt zo als het moet werken.
Het onderzoek is nog in volle gang dus daar gaat helaas nog wel een paar jaar over heen.




zaterdag 14 juni 2014

15. cf quotes


Pluk de dag. Stel niet uit tot morgen wat je vandaag kan doen. Geniet van elk moment. 
Als iets mogelijk is, waarom dan niet doen. Ook al betekend het soms dat ik er van moet bijkomen. Je moet kunnen leven en niet constant bezig zijn met die klote ziekte. 
Als het er even in zit en ik kan het aan en er is iets leuks te doen ben ik er bij. Soms met wat aanpassingen, soms lukt het echt niet , maar ik probeer wel alles uit het leven te halen wat er in zit.























Wacht niet tot het aan komt gewaaid, maar vecht voor iets wat je wil bereiken.
Je hoort veel mensen roepen van "ik wil dit en dit en dit", maar ondertussen doen ze er niks mee. Dan denk ik. 'Het komt niet aangewaaid. Doe er wat voor. '
Ik kan wel wachten tot mijn CF er niet meer is, maar weet je, dan kan ik wachten tot dat ik een ons weeg. Ik probeer er op dit moment iets van te maken. Ook al moet ik daarvoor door de regen. Ik dans er wel doorheen.

En mijn laatste quote van vandaag:
Het leven is als een berg beklimmen, maar vergeet niet van het uitzicht te genieten.




vrijdag 13 juni 2014

14. motivatie

Ik heb vorig jaar de 5 km in Eindhoven hardgelopen tijdens de marathon. Nooit verwacht dat me dat ooit zou gaan lukken. Nog niet heel lang geleden lukte het nog niet eens om het eind van de straat te halen.
Nu de 5 km is gelukt, wil ik dit jaar nog een keer de 5 km lopen en daarna gaan trainen voor de 10 km. Dit is wel een erg grote motivatie om mijn best te doen met sporten en aangezien sporten super goed helpt om mijn longen schoon te houden. Ga ik hier vrolijk mee door. Het helpt niet alleen om mijn longen schoon te houden, maar door het sporten zit ik ook een stuk beter in mijn vel. 

Genieten van alles en iedereen om me heen. Genieten van elke dag. Dat is iets wat je elke dag een lach op je gezicht geeft . Het hoeven maar kleine dingetjes te zijn. Een knuffel van je vriendje,
gezelligheid met vrienden of gewoon de zon die schijnt.

Natuurlijk is er nog een veel grotere motivatie.
Oud te worden samen met mijn mannetje.
Vechten om zo lang mogelijk van elkaar te kunnen genieten en van alle leuke dingen die we samen doen. Samen het bejaarde huis binnen kunnen lopen of een wedstrijdje houden met onze rollators. ik zie het al voor me.  Daar gaan we natuurlijk voor. Ik ga niet voor minder.










donderdag 12 juni 2014

13. support

mijn suport, dat zijn vrienden familie, mijn mannetje en mijn hondje, maar er zijn er toch wel 3 in het bijzonder.

Mijn paps en mams:
Ze zijn er altijd.
Als ik mag logeren in het ziekenhuis zijn ze de eerste die mee gaan/langskomen. Als ik op controle moet en ik wil niet alleen en mijn mannetje kan niet, gaat mama mee. Moet er iets in het huis gebeuren en kost het mezelf te veel energie, staan ze voor me klaar. Voel ik me gewoon niet zo lekker of niet zo vrolijk beuren ze me altijd op. 

Mijn lieve vriendje:
In de 2 jaar dat we iets hebben heeft die altijd voor me klaar gestaan en is hij er altijd als ik hem nodig heb. Hij ziet het als er iets met me aan de hand is en steunt me in alles.

En natuurlijk mijn lieve meisje (Hond: Raya)
Ik woon dan wel niet meer thuis, maar altijd als ik bij mijn ouders thuis kom is ze blij om mij te zien. Als ik verdrietig ben komt ze me een knuffel geven en gaan we samen een eindje wandelen om mijn gedachte op een rijtje te krijgen. Hopelijk gaat mijn eigen hondje ( die hopelijk dit jaar nog komt) het zelfde doen , maar ze zal de aandacht met Raya moeten delen hihi.


Zo blij met deze schatten, ook met alle lieverds die nu niet uitgelicht zijn is in deze blog.



woensdag 11 juni 2014

12. Supplementen

Als supplementen gebruik ik vooral vitamines. 

Ad druppels : helaas stopt davitamon met deze druppels. Nu moet ik op zoek naar andere druppels / pilletjes. Ik heb al wat suggesties gehoord,  dus ik ga maar eens opzoek.  Dit is nog een aanvulling op aquadeks. Die al ad bevat. 

Aquadeks: een pilletje met vitamine a ,d, e en k.

Cfers nemen niet voldoende voeding stoffen op, ook weinig vitamines en krijgen daarom nog als aanvulling deze supplementen.

Het liefst haal ik mijn vitamine d uit de zon en niet uit een pilletje.

dinsdag 10 juni 2014

11. sterke en zwakke punten

Sterke punten :
-Altijd proberen overal iets positiefs in te zien.  Van huis uit het motto ' komt wel goed ' mee gekregen. Ik probeer daar wel altijd aan te denken.
-eigenwijs, ja dat kan ook een positieve eigenschap zijn.  Zonder eigenwijs te zijn had ik sommige dingen niet bereikt. School bijvoorbeeld, Waar sommige dachten dat ik beter kon stoppen omdat het erg veel energie koste,  ben ik toch door gegaan en heb wel mooi dat papiertje.
- doorzettingsvermogen. Als ik iets echt graag wil ga ik ervoor.

Zwakke punten:
- Eigenwijs,  ja ook een slechte eigenschap.  Soms is het beter wat minder eigenwijs te zijn en naar je lichaam te luisteren.
- over je grens gaan. Niet zo handig als je er daarna veel te lang van moet bijkomen.

maandag 9 juni 2014

10 dieet

Dieet, Eigenlijk is er geen echt dieet.Tenzij je heul veel eten een dieet vindt.
Ik heb al een hele tijd onder gewicht. Het is me nog nooit gelukt de 50 kilo aan te tikken. Dat is ongeveer de grens voor mijn lengte. Om toch op gewicht te kunnen blijven gebruik ik 3 flesjes drinkvoeding per dag.  Verder eet ik een hele hoop tussendoortjes en gewoon 3 keer per dag een gewone maaltijd.

Ik houdt wel een klein beetje rekening met de kolydraten, maar dat valt niet altijd mee als CFer. Je moet toch op gewicht blijven en goed eten. Je moet eigenlijk het spuiten van insuline aan passen op je eetpatroon. Bij diabetes patiënten word vaak het tegenover gestelde geadviseerd,  maar dat is voor een CFer niet te doen, maar ik heb er voor mij een goede ballans in kunnen vinden.

zondag 8 juni 2014

9 Trommelstokvingers

Trommelstokvingers en horlogeglasnagels zijn veel voorkomend bij CF patiënten. Hoe komt dat en hoe komen ze aan de naam hoor ik je denken. 
Hoe het komt:
Trommelstokvingers komen voor als verschijnsel bij afwijkingen aan longen, hart of grote bloedvaten en lever. Er komt daardoor te weinig zuurstof in die delen van het lichaam die het verst van het hart liggen, zoals de vingers. Waarschijnlijk heeft dit zuurstofgebrek te maken met het ontstaan van de trommelstokvinger .
De naam :
Die is eigenlijk niet zo moeilijk.  Trommelstokken hebben de zelfde vorm.  Daar is het laatste stukje ook dikker.
En horloge glazen zijn vaak ook een beetje bol. Op de foto, kun je goed zien hoe het er uit ziet.
En als ik zo een beetje google , valt het bij mij nog best wel mee.
Mooi vind ik het niet.  ik zie wel eens van die mooie gelakte nagels. Bij mij is dat niet zo mooi door die ronde nagels, maar ach er zijn ergere dingen.

zaterdag 7 juni 2014

8 vernevelaar

Van een half uur tot 3 kwartier bezig zijn met vernevelen naar maar 10 minuten. 
Vroeger was ik wel 3 kwartier bezig met sprayen. Eerst p,ulmozyme( slijm verdunner)  en daarna t.obi. wat baalde ik daar altijd van. Het duurde zo lang. Ook al zat je dan voor de tv naar gtst te kijken.  Het duurde dan toch te lang naar mijn zin. Gelukkig duurt het nu niet meer zo lang en Loop ik nu het hele huis rond met dat ding,  omdat het apparaat ook niet meer aan de netstroom hoeft. Nu Ben ik voor de zelfde vernevelingen de helft minder tijd kwijt. Toch fijn dat de techniek zo vooruit gaat.
Vernevelaar toen

Vernevelaar nu


Eigenlijk wou ik er nog een vernevelaar bij, zetten van toen ik nog een klein meisje was ... ja ja,  dat Ben ik nu nog steeds,  maar toen jonger. Alleen ik kon daar geen foto van vinden helaas.

vrijdag 6 juni 2014

7 tune ups

Ik had geen flauw idee wat het inhield, maar mij is verteld dat het eigenlijk opknapkuurtjes zijn. Even wat Antibiotica er in om er toch weer even tegen aan te kunnen.

Wanneer is iets een opknapkuurtje en wanneer is het echt nodig.
Ik denk dat in mijn geval het toch wel vaak echt nodig is.
Ik heb wel eens een kuurtje gehad vlak voor een vakantie of vlak voor de carnaval. Dan zijn het wel opknapkuurtjes. Even wat extra geven voor de vakantie zodat je er tijdens de vakantie tegen aan kan.
In sommige gevallen zijn dat tabletkuren, maar helaas doen die niet zo heel veel meer bij mij , dus dan wordt het toch een infuuskuurtje.
Meestal kan ik dan binnen een dag weer naar huis met een thuis infuus.
Ideaal dat ze die uit hebben gevonden. Dat maakt het toch een stuk leefbaarder, ook al blijft het nog vervelend.



 easypump: Dit flesje moet aangesloten worden op een infuusnaald en loopt dan langzaam leeg. 
Hier in zit de antibiotica.

donderdag 5 juni 2014

6 laatste ziekenhuisbezoek





Mijn laatste ziekenhuis bezoek bij de longarts was 8 april.

Het ging best goed met me.  De longfunctie was op dat moment wel iets minder als gehoopt.
We hadden besloten daarvoor geen iv-kuur  te starten, want zo slecht ging het nou ook weer niet.
Het werd dus een tablet kuurtje Dit heeft goed geholpen, want ik voelde dat het toch wel wat deed.

We hadden nog wel wat meer te bespreken, want ik was de laatste tijd wel erg moe en wou toch eens weten waar die opgezette klieren vandaan kwamen. Misschien had ik pfeiffer of iets anders geks.
De arts had even naar de klieren gekeken en omdat ik ook zo moe was wou ze voor de zekerheid even wat bloedtestjes doen.
Bij de bloeduitslagen kwam niks geks naar voren, dus stuurde ze me voor de zekerheid door naar de kno-arts.
Daar ben ik ondertussen ook geweest. Ik moest daar een echo laten maken en ze wouden met een naald in de klier prikken om te kijken wat er aan de hand was. De radioloog had gekeken en het zag er allemaal heel normaal uit. hij vond de kliertjes ook niet vergroot. Ze waren bij mij gewoon goed te voelen omdat ik wat slanker was. Ik heb dus wel even in spanning gezeten of het niks ergs was. Dat bleek gelukkig niet zo te zijn.
De vermoeidheid kwam dus denk ik toch van een kleine ontsteking in de longen.
En die kliertjes, ja die zijn gewoon goed te voelen bij mij.

De volgende afspraak bij de longarts is over een maandje.
Dan ben ik de hele dag in het ziekenhuis te vinden voor Groot onderzoek. Ik noem het ook wel eens APK. je word dan 1 keer per jaar goed door gelicht. Je ziet op dat moment alle dicipines die iets met jou te maken hebben. Zo krijgen ze een goed beeld van hoe het met je gaat. Ben je dat jaar stabiel gebleven of achteruit gegaan. 

woensdag 4 juni 2014

5 dagelijkse routine

Mijn dagelijkse routine. Hier een overzichtje van een normale doordeweekse dag.

Rond een uur of 9/ half 10 sta ik op.
Dan pak ik mijn pufjes om de luchtwegen wat te verwijden.
Daarna een boterham, koffie en een handje pillen. \

Na het ontbijt word er verneveld.
Eerst hypertoom zout. dit duurt 5 minuutjes.
En daarna c.olistine of t.obi. Het ligt er een beetje aan welke medicijnen ik moet vernevelen.
Met c.olistine ben ik in 5 minuten klaar en met t.obi doe ik er 10 minuten over.

Daarna zijn er klusjes in het huishouden aan de beurt.
Dat is per dag een beetje verschillend. wassen, stofzuigen, poetsen, dweilen etc.
Ik probeer het altijd een beetje te verdelen. Alles in 1 keer doen is te vermoeiend. 

En dan is het het weer tijd om te eten.
Een boterham, een glaasje jus/melk en weer wat pillen.

Na het eten moet er gesport worden ( 3x in de week).
Het ligt een beetje aan het weer wat het die dag gaat worden.
Als het slecht weer is een uurtje knallen in de sportschool en schijnt het zonnetje lekker, of is het in ieder geval droog, dan ga ik lekker buiten een half uurtje hardlopen.

Meestal is het daarna wel tijd om even mijn rust te pakken en een uurtje op de bank te zitten.
Even een boekje lezen, haken of wat computeren.
En als het ventje bijna thuis komt moet er weer gekookt worden. ook Bij het avond eten horen een paar pillen.

Na het eten gezellig samen tv kijken of wat er die avond dan ook op de planning staat. 
vlak voor dat ik naar bed ga nog wat pufjes pakken en dan moet er nog een keer verneveld worden.
Vaak denk ik er pas aan als ik naar bed wil en denk ik shit dat moet ook nog, maar ik probeer het altijd braaf te doen. 
Daarna lekker mijn bedje in en op naar dromenland.


Wat een saai leventje heb ik hè?
Nee hoor, het valt wel mee. Ik geniet van elke dag en heb tussen door zat leuke dingen te doen. Werken zit er op het moment helaas niet in. Dat is te vermoeiend. Dat zou een week goed gaan en dan lig ik de week er na in het ziekenhuis, omdat ik te veel van mezelf gevraagd heb. Daarom doen we het maar rustig aan en geniet ik zo lekker van mijn leventje. 



dinsdag 3 juni 2014

4 vest

Wat bedoelen ze met een vest hoor ik je denken. nou dit dus...





Het is de bedoeling dat je dit aan doet tijdens het vernevelen. Het vest trilt en daardoor trilt het slijm goed los. Hier in Nederland zijn er maar weinig mensen die hem gebruiken. In Amerika word het wel veel gebruikt.
Het is een beetje te vergelijken met het kloppen van vroeger.
Dan moest ik gaan liggen en dan werd er zachtjes op mijn rug geklopt.
Het was dan de bedoeling dat het slijm los getrild werd, net als bij het vest dus.
Dit is na jaren afgeschaft. Er is onderzoek naar gedaan en het bleek dat het niet het juiste effect had.
Of het vest werkt is niet duidelijk. sommigen hebben er baad bij en sommige vinden het een onding als ik het zo uit verhalen hoor. Hier in Nederland wordt zo'n vest ook niet vergoed.
Ik heb er geen dus ik kan er verder niet zo heel veel over vertellen.

maandag 2 juni 2014

3 medicatie






Foto 1: vernevelingen
             Antibiotica, c.olistine en T.obi. De ene maand vernevel ik T.obi en de andere maand
             C.olistine
             hypertoom zout om het slijm los te krijgen
Foto 2 : vernevelapparaat.
Foto 3 : P.ancrease , voor een betere opname van voedingstoffen.
             natriumtabletten, voor het zout tekort op warme dagen
             q.var en v.entolin, luchtwegverwijders
             vitamine ad en a.quadeks, extra vitamines
             pantazol, maagbeschermer
             a.zitromycine antibotica
             natriumrisedromnaat : bij botontkalking
Foto 4 : q.var en v.entolin
Foto 5 : handje pillen per dag
Foto 6 : bloedsuikermeter en insulinepomp
Foto 7 : doosje waar ik alle medicijnen 1 keer per week in uitzet
            

zondag 1 juni 2014

cf Photo Challange in juni

we hebben april en mei over geslagen, maar gaan in juni weer gewoon vrolijk verder met bloggen.
Dit keer elke dag van de maand een blog.
Ik heb het op facebook al voorbij zien komen en vond het zo'n leuk idee, dat ik het zelf ook wel eens wou gaan doen. Elke dag een foto plaatsen met een verhaal er bij. Gelukkig hoef ik de onderwerpen niet zelf te verzinnen en hebben ze daar een handige standaard eerste foto voor gemaakt. Omdat de challange 31 dagen duurt en er in deze maand maar 30 dagen zitten hebben jullie vandaag geluk en doe ik er gewoon meteen 2.

dag 1 



dag 2





IK werd geboren op 15 januari 1988.
Eigenlijk vrij wel meteen na mijn geboorte bleek dat ik een darmverstopping had. Hieraan ben ik een week na mijn geboorte geopereerd. Na wat testen, waaronder een zweettest, bleek dat ik CF/ Cystic Fibrosis / taaislijmziekte had.
Een jaar later bleek ik ook cataract (staar) te hebben. Dit heeft verder niks te maken met Cf, ik kreeg het er gewoon gratis bij. Ik zie hierdoor maar 60%.
Als kind heb ik eigenlijk weinig last gehad van mijn CF. Ik heb in die tijd weinig opnames gehad.
In 1993 ben ik een keer opgenomen voor een DIOS. (darmverstopping). Gelukkig konden ze het toen goed oplossen door clisma's en laxeermiddelen.
En in 2001 zijn mijn neus poliepen verwijderd.
Sinds 2002 heb ik er ook nog gratis CF gerelateerde diabetes/CFRD bij gekregen en moet ik sinds dien insuline spuiten.
Rond 2003 kwam ik wat meer in het ziekenhuis te liggen. 1 keer per jaar een infuus kuur antibiotica en ik kon er weer even tegen.
In 2007 heb ik nog een keer een DIOS gehad. Hiervoor ben ik toen geopereerd. Ik heb toen een maand in het ziekenhuis gelegen om te zorgen dat het weer allemaal op gang kwam. Vanaf toen kwam ik ook wat vaker in het ziekenhuis te liggen. 2 tot 3 keer per jaar een infuus kuur antibiotica.
In 2008 kreeg ik een Port a cath/ PAC. Nu was het aanprikken van een infuus wat makkelijker. Een regulier infuus is bij mij namelijk niet te doen. Die blijft max 2 dagen zitten. Helaas raakte deze in 2010 geïnfecteerd. Er zat een schimmel op mijn PAC en later in mijn bloed. Toen hebben ze mijn PAC moeten verwijderen. Doordat het een hele poos duurde voor dat die infectie opgelost was heb ik behoorlijk wat conditie in moeten leveren. Daardoor werden de infuuskuren/ ziekenhuisopnames daarna ook een stuk meer. ik was nog geen maand thuis of ik kon al weer terug.
Sinds een jaartje ben ik druk bezig met sporten en hardlopen en is door dat mijn conditie beter is, mijn gezondheid ook een stuk vooruit gegaan. Een jaar geleden kreeg ik weer een nieuwe PAC en ben er tot nu toe toch weer heel blij mee. Dat maakt een infuuskuur thuis een stuk makkelijker.

dinsdag 1 april 2014

feesten in maart

Jehhh het was weer zover. Carnaval stond voor de deur. Beetje jammer was wel dat ik voor dat de carnaval begon al erg moe was. Dat bevorderd de rest van de dagen niet.
     De zaterdag gingen we naar Eindhoven. Het was gezellig, alleen had ik op een gegeven moment echt zo iets van , waarom was carnaval ook al weer leuk. Ik was helemaal kapot en irriteerde me aan de drukte en de zatte mensen. Ik ben daarom ook maar vroeg naar huis gegaan. Energie sparen voor de rest van de dagen.
     Zondag hebben we de 'mega' optocht van ons dorp zitten bekijken. Het telde nog geen 10 wagens/loopgroepen. Die optocht was dus zo voorbij, maar met wat gezellige mensen en een drankje vermaak je je toch wel. dus nog een hele tijd in de kroeg rond gehangenen samen lekker gegeten. Daarna nog maar even naar mijn oude dorpje geweest. Blijf me verbazen dat het daar ook best wel gezellig kan zijn haha. Ik heb me in ieder geval erg vermaakt.
     Maandag gingen we voor nog een dag. Ook nu was ik erg moe. We begonnen 's middags al met optocht kijken. Als je dan tot 's avonds door moet en je bent al niet fit, is het energiezakje op en gegeven moment echt op. De dinsdag hebben we daarom maar doorgebracht op de bank. Het was al met al toch een erg gezellige carnaval.

Na de carnaval een week nodig om bij te komen. Geen uitzondering, maar jezelf dwingen om toch maar eens op de bank te blijven liggen en niet alles willen doen en niet stil willen zitten is toch best wel lastig.

Ook was het deze maand halfvasten. Wat was het weer een feestje, Ik heb me weer erg vermaakt.
3 dagen party, maar voor de party begon eerst nog even naar een toneeluitvoering geweest van mijn mams.Het was een erg leuk stuk. Goed gedaan mams!!! Daarna nog even naar het halfvasten terein om de laatste 2 uurtjes nog even mee te pikken. Een drankje, gezellige mensen, Leuke muziek en er ontbreekt niks. Ik heb weer een top weekend gehad. 

Niet alleen hadden we de halfvasten feesten en carnaval, ook waren we 2 jaar samen deze maand,
Liep ik ik voor het eerst weer een keertje hard in het zonnetje, wat een feestje blijft dat toch en genoot ik van het heerlijke lente weer, ook dat is een feestje.

zaterdag 1 maart 2014

haken in februari

ik wou al een tijdje een nieuwe hobby. iets waar ik me mee bezig kan houden als ik even niks te doen heb. Ik wou al een tijd lang leren haken, maar ik snapte er niet zoveel van. Toen een vriendinnetje voor stelde om samen er eens voor te gaan zitten zijn we aan de slag gegaan. Eerst even kletsen en heerlijk eten en daarna de mannen aan het bier en wij aan de haak. het duurde even , maar op een gegeven moment had ik het onder de knie. Thuis de volgende dag de hele dag bezig geweest. En het is echt erg maar het is gewoon te verslavend. Ik heb al heel veel leuke ideetjes en projectjes die ik wil starten. Om het huis wat op te leuke en hopelijk om er mensen ook blij mee te maken. Ik ben verslaafd.



I love it


Ook kwam deze maand onze nieuwe bank binnen. Ik ben er helemaal blij mee. Lekker weg kruipen in de hoek van de bank, met een dekentje en een kop thee. Heerlijk lekker genieten. Haaknaald en garen er bij en ik hoef er op een rust dag niet meer van af te komen. Zo word ons paleisje nog steeds elke keer weer een klein stukje mooier. en ik vind het al zo mooi!! 


 de nieuwe bank !!

Het is nu maart en maart staat in het teken van feestweekenden , maar daarover volgende maand meer ......